PDA

View Full Version : Bệnh Kahler



cat
29-08-2009, 13:28
Me minh nam nay 52 tuoi , thang 3-2009 co phat hien mac benh Kaler o giai doan 3A, sau dot dieu tri thi hien nayme minho giai doan 3B. Hien nay me minh dang trong dot hoa tri thu 6, minh thay me beo len, it dau lung hon hon truoc, dilai de dang hon.
Minh muon hoi thuong benh nhan mac benh Kahler o giai doan nhu me minh thi song duoc bao lau??
Minh xin cam on!!

Kaiten
29-08-2009, 15:13
Chào bạn.
Xem những gì bạn nói mình không đủ thông tin để nói chính xác xem mẹ bạn có thời gian sống thêm trong bệnh Kahler vì bạn nói giai đoạn 3A hay 3B. Thực tế thì có 2 hệ thống phân loại Kahler nên khi bạn nói là 3A hay 3B thì mình không rõ thuộc hệ thống phân loại nào.
Hiện nay người ta phân loại theo ISS thì chính xác và có ý nghĩa thực tế hơn phân phân loại Samon.
Tuy nhiên thời gian sống thêm phụ thuộc rất nhiều yếu tố, trong đó quan trọng nhất là đáp ứng với điều trị (cụ thể ở đây là hoá trị liệu), và cũng có rất nhiều phác đồ hoá chất khác nhau được áp dụng, mỗi phác đồ có một lợi thế và chỉ định áp dụng riêng.
Vì bạn không cho mình đầy đủ thông tin nên thông qua bảng phân loại dưới đây hy vọng giúp ích được cho bạn phần nào. Còn câu bạn hỏi thì xin lỗi mình không thể trả lời được vì mình không có đầy dủ thông tin tối thiểu cần thiết để trả lời bạn, đối với sự sống thì không thể nói tương đối, vì vậy nếu muốn có thông tin chính xác hơn, bạn phải gửi cho mình đầy đủ thông tin như thể bệnh, kết quả xương, phác đồ điều trị, các chỉ số máu, chỉ số sinh hoá.... Điều này thì nếu bạn không phải nhân viên y tế khó mà có được.
Bạn có thể xem bài viết của mình đã đăng trên mạng ( Bài Bệnh Kahler cũng trong mục Huyết học ở diễn đàn này) để tham khao khảo thêm, nếu cần bạn cứ Post thông tin, mình sẽ tư vấn thêm cho bạn.
Thân ái: Kaiten!


International staging System (ISS) for Myeloma
Stage I : β2-M < 3.5 and Albumin ≥ 3.5
Stage II : β2-M < 3.5 and Albumin < 3.5 or β2-M : 3.5 – 5.5
Stage III : β2-M > 5.5
Median Survival: Stage I (60 mo), II (40 mo), III (15 mo)

Stage I
Hemoglobin >10 g/dL
Normal calcium
No lytic bone lesions
Low M-protein: IgG <5 g/dL and IgA <3 g/dL and Bence Jones <4 g/24h
Stage II (not Stage I/III)
Stage III
Hemoglobin <8.5
Calcium >12 (adjusted)
>3 lytic bone lesions
High M-protein: IgG >7 g/dL or IgA >5 g/dL or Bence Jones >12 g/24h
A) Creatinine <2
B) Creatinine >2
Median Survival: Stage IA (61 mo), IIA,B (55 mo), IIIA (30 mo), IIIB (15 mo)

cat
01-09-2009, 13:32
Chào bạn.
Xem những gì bạn nói mình không đủ thông tin để nói chính xác xem mẹ bạn có thời gian sống thêm trong bệnh Kahler vì bạn nói giai đoạn 3A hay 3B. Thực tế thì có 2 hệ thống phân loại Kahler nên khi bạn nói là 3A hay 3B thì mình không rõ thuộc hệ thống phân loại nào.
Hiện nay người ta phân loại theo ISS thì chính xác và có ý nghĩa thực tế hơn phân phân loại Samon.
Tuy nhiên thời gian sống thêm phụ thuộc rất nhiều yếu tố, trong đó quan trọng nhất là đáp ứng với điều trị (cụ thể ở đây là hoá trị liệu), và cũng có rất nhiều phác đồ hoá chất khác nhau được áp dụng, mỗi phác đồ có một lợi thế và chỉ định áp dụng riêng.
Vì bạn không cho mình đầy đủ thông tin nên thông qua bảng phân loại dưới đây hy vọng giúp ích được cho bạn phần nào. Còn câu bạn hỏi thì xin lỗi mình không thể trả lời được vì mình không có đầy dủ thông tin tối thiểu cần thiết để trả lời bạn, đối với sự sống thì không thể nói tương đối, vì vậy nếu muốn có thông tin chính xác hơn, bạn phải gửi cho mình đầy đủ thông tin như thể bệnh, kết quả xương, phác đồ điều trị, các chỉ số máu, chỉ số sinh hoá.... Điều này thì nếu bạn không phải nhân viên y tế khó mà có được.
Bạn có thể xem bài viết của mình đã đăng trên mạng ( Bài Bệnh Kahler cũng trong mục Huyết học ở diễn đàn này) để tham khao khảo thêm, nếu cần bạn cứ Post thông tin, mình sẽ tư vấn thêm cho bạn.
Thân ái: Kaiten!


International staging System (ISS) for Myeloma
Stage I : β2-M < 3.5 and Albumin ≥ 3.5
Stage II : β2-M < 3.5 and Albumin < 3.5 or β2-M : 3.5 – 5.5
Stage III : β2-M > 5.5
Median Survival: Stage I (60 mo), II (40 mo), III (15 mo)

Stage I
Hemoglobin >10 g/dL
Normal calcium
No lytic bone lesions
Low M-protein: IgG <5 g/dL and IgA <3 g/dL and Bence Jones <4 g/24h
Stage II (not Stage I/III)
Stage III
Hemoglobin <8.5
Calcium >12 (adjusted)
>3 lytic bone lesions
High M-protein: IgG >7 g/dL or IgA >5 g/dL or Bence Jones >12 g/24h
A) Creatinine <2
B) Creatinine >2
Median Survival: Stage IA (61 mo), IIA,B (55 mo), IIIA (30 mo), IIIB (15 mo)

Chao ban,
Minh rat vui khi nhan duoc tra loi cua ban. Doi voi thong tin ve cac chi so thi minh khong the co duoc. Minh chi muon hoi xem trung binh thi khoang bao lau sau 1 dot dieu tri thi benh tai phat? Va co truong hop nao benh khoi hoan toan khong??

Me minh da bi xep dot song, theo su chi dan cua bac si, me minh duoc truyen them canxi. Minh khong biet co nhung phuong phap nao co the cai thien dau lung cho nguoi benh?? Neu nhu tiem ximang sinh hoc thi co khoi dau duoc khong??

Than ai: Cat

Kaiten
01-09-2009, 22:50
Như mình đã trả lời phía trên, không bác sỹ nào dám trả lời cho bạn bao lâu thì bệnh nhân tái phát, điều này tuỳ thuộc rất nhiều yếu tố, thể bệnh mẹ bạn mắc phải, phác đồ đang được điều trị.
Bạn có thể trả lời cho mình một số câu sau:
Thuốc mẹ bạn đang điều trị có bao gồm hoá chất không và đang dùng phác đồ hoá chất nào ( thông thường hoá chất đầu tay là phác đồ VAD có thuốc màu đỏ hồng 4 ngày), hay chỉ mua ngoài loại Alkeran?
Nói chung bạn cho mình tên thuốc mẹ bạn đang điều trị, cái này chắc không khó, từ đó mình có thể suy luận ra một số điều và có thể tư vấn cho bạn tốt hơn.

Cơ chế huỷ cương trong bệnh này không phải là do giảm Ca++, mà chủ yếu là do tăng hoạt độgn của tế bào Huỷ cốt bào, điều này làm tăng Ca trong máu, điều trị thuốc này là dùng hocmôn giảm Ca++ (calcitonin), hay thuốc ức chế hoạt động của huỷ cốt bào ( Biphosphnate) chứ không phải là thêm Ca đâu bạn ạ.

Nhiều bệnh nhân mắc Bệnh này có kết quả điều trị rất tốt, sống trên 5 năm, tuy nhiên tuỳ thuộc vào rất nhiều yếu tố mà theo như bạn nói mẹ bạn giai đoạn 3B, có nghĩa là đã có suy thận kèm theo, mình cho là khó có thể điều trị trên 5 năm nếu không ghép tuỷ xương.

Ghép tuỷ xương là phương pháp duy nhất có thể điều trị bệnh này triệt để, tuy nhiên bệnh nhân cao tuổi thì chỉ định ghép hạn chế dần, mặt khác ở VN chỉ ghép được tuỷ xương nếu người cho là anh chị em ruột, cái này cũng là một khó khăn, hoặc nếu mẹ bạn đang dùng một số hoá chất độc với tuỷ xương thì cũng khôgn ghép được, nói chung rất phức tạp mà để thống kê chắc mất cả chục trang.

Điều trị xẹp cột sống không thể đổ ximăng như bạn nghĩ được, vì bản chất loãng xương không phải do giảm Ca, mặt khác mẹ bạn chỉ cần điều trị thuốc Ức chế hoạt động huỷ cốt bào thì tự nhiên thời gian sau sẽ đỡ thôi, nhất là các thuốc thế hệ mới như Zomerta, Aredia… thì thông thường sau 6-8 đợt dùng thuốc tình trạng sẽ cải thiện.

Tóm lại, vì thông tin bạn cung cấp quá ít nên mình cũng chỉ nói được vậy thôi.
Thân ái
Kaiten.

lethang2601
11-09-2009, 18:56
Me minh sinh nam 1945 bi benh Kahler gia doan IIIB keo thoe suy than do II dieu tri hoa chat Velcade, chich den lo thu 2 thi thi me minh qua doi, kem suy tim do IV, phoi co dich. Cho minh hoi nguyen nhan gay benh nay nhu the nao, Xin cam on

Kaiten
11-09-2009, 22:31
Đầu tiên mình xin chia buồn cùng bạn và gia đình.
Mẹ bạn bị bệnh Kahler, khi phát hiện đã muộn ( giai đoạn IIIB), lại kèm theo tuổi tương đối cao. Như vậy dù điều trị tíh cựu thì tiên lượng cũng không khả quan lắm.
Về phác đồ điều trị mà các bác sỹ đã điều trị cho mẹ bạn ( velcade), chắc là Vel+Dexa. Đây là phác đồ tốt nhất, chỉ dành cho những bệnh nhân giai đoạn nặng, thê trạng yếu, thường có suy thận và đã kháng lại các phác đồ khác ( hay tái phát). Thuốc Velcade rất đắt tiền, mỗi lọ trên 20 triệu, mỗi đợi dùng 4 lọ vào các ngày 1,4,8,11 của mỗi đợt điều trị, liều dùng thường là 1,3 mg/m2 da. Thường điều trị thuốc này từ 4 đến 6 đợt. Tỷ lệ thành công (lui bệnh) của phác đồ này được dùng ở những bệnh nhân đã kháng lại các phác đồ hoá chất đã dùng trước và tái phát trên 70% ( quá lý tưởng đối với bệnh Ung thư).
Nhược điểm thuốc này có lẽ duy nhất đó là lọ 3,5 mg, như vậy dù bệnh nhân Việt Nam to con đến đâu không thể dùng hết 1 lần, và thuốc đã pha rồi thì lại không bảo quản quá 24 giờ, như vậy quá phí phạm vì đắt tiền, may mắn là dù chưa được bảo hiểm chi trả nhưng đã có trong danh mục, nếu bạn có giữ hoá đơn và mẹ bạn có bảo hiểm thì bạn có thể làm thủ tục lấy lại được ½ số tiền bỏ ra mua thuốc.
Nếu bạn thắc mắc các vấn đề liên quan đến bệnh Kahler thì xin bạn xem lại các bài viết mình đã đăng trên diễn đàn này.
Nếu bạn còn điều gì thắc mắc, có thể post, mình biết sẽ trả lời.
Thân ái:
Kaiten.

lethang2601
13-09-2009, 00:57
Cam on Kaiten nhieu vi da tra loi kha chi tiet ve benh kahler, tuy nhien cho minh hoi ro them ve nguyn nhan gay benh, va benh nay co di truyen cho the he sau khong? xin cam on nhieu

Kaiten
15-09-2009, 22:35
Xin lỗi bạn vì đợt này mình bận quá, không trả lời kịp thời thông tin cho bạn được.
Bệnh này đến nay chưa rõ nguyên nhân, không rõ cơ chế, người ta chỉ nghiên cứu thấy nguy cơ cao ở ngưòi da trắng cao hơn da đen, những người có tiền sử tiếp xúc hoá chất, tuổi trung bình mắc bệnh là 65 tuổi.
Tuy nhiên các số liệu đó chỉ mang tính dịch tễm không có ý nghĩa đối với 1 trường hợp cụ thể.
Câu hỏi của bạn là bệnh có di truyền không: Cho đến nay chưa có bằng chứng nào nói bệnh này có di truyền cả, bạn có thể yên tâm.

mbbm
03-10-2009, 11:05
Chia buồn cùng những người gia đình có bệnh nhân Kahler.
Gia đình mình cũng đã từng có người bị bệnh này nên mình hiểu rõ bệnh nhân đau đớn thế nào khi bệnh đến giai đoạn nặng.
Thuốc thang đặc trị cũng khá đắt đỏ, nếu không có bảo hiểm y tế nữa thì không biết tốn bao nhiêu tiền.
Nhân đây mình còn 2 hộp thuốc, lần trước nhờ anh bạn bên Ấn Độ mang về 10 hộp mà dùng chưa hết ...
(Đoạn sau không còn cần thiết)

Kaiten
04-10-2009, 21:30
Thuốc này có nhiều loại, loại của ấn độ thường thuốc Coppy, chất lượng chưa thể khẳng định nhưng mình thừa nhận nó phù hợp với bệnh nhân V.N. Cũng chưa có bất cứ báo cáo nào về kết quả điều trị thuốc coppy này nên nếu ai muốn mua thì cũng cần xem xét kỹ.
Giá tham khảo theo nhà phân phối chính thức của Hãng ở Vn là 100.000 đến 110.000 đ/viên, các bạn muốn mua có thể dựa vào đó mà quy chiếu tham khảo, Có nhiều phác đồ điều trị khác nhau nên liều dùng có thể thay đổi theo quan điểm của mỗi bác sỹ.
Thân ái.
Kaiten.

lethang2601
07-10-2009, 20:34
Cám ơn Kaiten nhiều kiến thức của bạn khá sâu về huyết học, cho mình hỏi thêm với bệnh nhân Kahler kèm suy thận ðộ 2 thì dinh dưỡng cần cung cấp ntn? có dùng nhung hươu hay nhân sâm, tổ yến ðược không? thanks Kaiten

Kaiten
08-10-2009, 00:20
Bệnh nhân Kahler có suy thận thì cần xem suy thận đó là thứ phát hay nguyên phát ( hầu hết bệnh nhân là thứ phát do Kahler).
Nếu do thứ phát thì bạn chì cần điều trị Kahler ổn định, bệnh thận sẽ giảm và sau này không cần chế độ dinh dưỡng gì đặc biệt.
Nếu do nguyên phát thì bạn cần duy trì phác đồ điều tị bệnh nhân suy thận theo phác đồ hướng dẫn điều trị dinh dưỡng dành cho bệnh nhân suy thận.
Về các dinh dưỡng thực phẩm chức năng như bạn giới thiệu thì thú thật mình không biết, bình thường mình không khuyên bệnh nhân của mình dùng, nếu dùng thì tự chịu trách nhiệm, chủ trương của mình là không khuyến cáo vì bệnh lý này rõ ràng, cơ chế rõ ràng, các thực phẩm trên rất đắt mà mình không biết tác dụng đến đâu. Mình là bác sỹ tây y nên mấy khoản đông y kém tắm lắm, mong bạn thông cảm.

mbbm
10-11-2009, 17:45
Vẫn còn 2 hộp Thalidomide, mong muốn để lại cho người nhà bệnh nhân Kahler nào đó đang cần mua thuốc.
Cũng là một cách chia sẻ với những gia đình có người bị Kahler như gia đình mình...
.....(không còn cần thiết)

Xin chia buồn tới những gia đình có người mắc căn bệnh Kahler.
Gia đình mình cũng vừa mất đi một người thân vì căn bệnh này,mặc dù gia đình cùng các bác sỹ bênh viện Bach Mai tận tình cứu chữa. Mình có đoc trong diễn đàn y khoa và được biết bạn mbbm co loại thuốc đặc tri và đã mua lại của bạn ấy.Nhưng người thân của gia đình mình chi dùng đươc hơn nửa hộp,do bệnh nặng đã ở giai đoạn cuối và đã qua đời.Nay mình vẫn còn hơn một hộp Thalidomide, mong muốn để lại cho người nhà bệnh nhân Kahler nào đó đang cần mua thuốc.Xin hãy liên hệ qua eMail hoặc liên lạc qua điên thoại.doquangkhai@gmx.de hoặc 0912033515
(11/01/2010)

aries
28-02-2011, 19:03
Chào bạn Kaiten,mình có 1 số thắc mắc mong bạn có thể giúp mình.Mẹ mình năm nay 53 tuổi,cách đây hơn 1 năm bị ngã cầu thang và bác sĩ chẩn đoán bị dính đốt sống.Từ đó mẹ mình đứng lên,ngồi xuống rất khó khăn,thường xuyên bị đau lưng,có chạy chữa nhưng kết quả không khả quan lắm.Gần đây mẹ mình yếu đi nhanh chóng,hay bị tức ngực,khó thở,đau nhức toàn thân,hiện giờ đang nằm điều trị tại khoa huyết học bệnh viện Bạch Mai,các bác sĩ chẩn đoán mẹ mình bị bệnh Kahler và cho đơn thuốc gồm Alkeran và Thalidomide.Vậy cho mình hỏi :
_Tình trạng mẹ mình là đang mắc bệnh ở giai đoạn nào?Liệu có thể chữa chạy được đến đâu?mẹ mình còn bao nhiêu thời gian nữa?
_Thuốc Thalidomide rất hiếm,mình đã đi hỏi khắp các hiệu thuốc mà không có,chỉ có 1 người cũng có người nhà mắc bệnh này hứa mua hộ.Tại sao thuốc này lại hiếm như thế?Liệu nó có tác dụng phụ gì không?và mình có thể mua được thuốc này ở đâu?

randomchick
26-08-2011, 15:04
Anh Kaiten có thể cho em biết cụ thể về vấn đề dùng Velcade + Dexa trong điều trị Kahler được không. Thanks anh nhiều

trunganh
08-04-2012, 13:12
@Kaiten bạn có thể cho mình biết số điện thoại của bạn để mình hỏi bạn một số vấn đề được không nhà mình cũng có người bị bệnh Kahler nếu được bạn pm vào Y!M của mình nhé: vytrian4567@yahoo.com cám ơn trước

MAI PHƯƠNG
18-10-2012, 13:42
Anh Kaiten thân mến!
Hiện Ba em mới phát hiện ra bệnh Kahler giai đoạn 3B. Thật sự hiện nay em không biết bác sỉ điều trị cho Ba em theo phác đồ nào nữa.
Chỉ biết vào thuốc bằng thuốc viên uống chứ không bằng đường tiêm như những người khác.
Khi chọn gói thuốc bs nói giá em chon mức tầm 30tr cho 1 đợt vào thuốc, em không rỏ gói này có thuốc tiêm không hay cũng chỉ là uống thuốc. Tại bửa đấy Bsi nói gói thấp hơn thì chỉ là thuốc uống.
Nếu uống thuốc viên rẻ hơn và đã uống 3 lần thì em có thể đổi sang thuốc tiêm có được không. Em thấy thuốc viên chỉ có loại này thôi Alkeran
Mong anh tư vấn giúp em.
Em cám ơn!